Alexej a jeho príbeh o boji za život

26. 02 2021 09:00 | PR článok
Alexej
Alexej Foto: ShareTiny for AleXej - SMA1

Hneď na začiatku svojho života musel oň tvrdo zabojovať.

Ešte sa ani poriadne nestihol porozhliadnuť po svete a už musel bojovať o svoj krehký život. Taký je príbeh malého Alexeja z Trenčína, ktorého príbeh má našťastie happy end.

Na koho to slovo padne

V živote každého občas nastanú situácie, keď máme pocit, že s nami osud hrá niektorú z detských vyčítaniek „na koho to slovo padne". Podobný pocit mali možno aj rodičia malého Alexeja z Trenčína. Chlapček Alex sa narodil ako zdravé bábätko a rodičia sa z neho nesmierne tešili, veď bol vytúženým prvým dieťaťom. Štvormesačný Alex bol usmievavým a spokojným bábätkom a na začiatku nič nenasvedčovalo tomu, že by mohol byť chorý.

Všetko sa zmenilo vo chvíli, keď si mama štvormesačného chlapca všimla, že plytko dýcha a má prepadnutý hrudník. K tomu sa neskôr pripojila zhoršená pohyblivosť a chlapcovi doslova ovisla pravá ruka. To bol moment, kedy pediatrička spozornela a odporučila chlapčeka na vyšetrenie. Jedno, druhé a nakoniec sa roztočil celý kolotoč vyšetrení, ktorého výsledkom bola krutá diagnóza.

Malému Alexejovi diagnostikovali vrodenú a nevyliečiteľnú chorobu. Spinálna svalová atrofia typu 1 je nervovosvalové ochorenie pri ktorom dochádza k odumieraniu a strate motorických neurónov v mieche a mozgovom kmeni.

Typickým príznakom je svalová slabosť a to najmä dolných končatín a dýchacích svalov. SMA typu 1 je najzávažnejšou formou tohto ochorenia. Prejavuje sa veľmi skoro. Ihneď po narodení alebo do 6 mesiacov veku dieťaťa. Choroba sa veľmi rýchlo rozvíja. Dieťa nedokáže zdvihnúť hlavu, nikdy sa nenaučí sedieť, postupne mu ochabujú všetky svaly a väčšinou prestane byť schopné aj samostatne dýchať - čo je najčastejšou príčinou smrti takto postihnutých detí.

Svetlo na konci tunela

Možno sa pýtate, či sa dá v takejto situácií uchovať nádej v srdci a viera v uzdravenie dieťaťa. Vieru v uzdravenie v tomto prípade výrazne posilňovalo vedomie rodičov, že na chorobu ich Alexeja existuje liek. Stojí síce viac ako 2 milióny EUR a zdravotné poistenie na Slovensku ho zatiaľ neprepláca, ale existuje.

Čo môže zastaviť milujúcich rodičov od boja za zdravie a budúcnosť svojho dieťaťa? Peniaze to rozhodne nie sú. Alexejovi rodičia rozbehli na sociálnych sieťach kampaň za záchranu malého Alexa. Na transparentný účet sa skladali stovky Slovákov a s napätím sledovali osud malého chlapca. Preplatenie prvého genetického lieku Zolgensma schválila zdravotná poisťovňa Union.

Čakalo sa len na jeho schválenie Európskou liekovou agentúrou a hneď, ako sa tak stalo, rozhodlo vedenie poisťovne v zrýchlenom konaní o plnom hradení tejto, pre Alexeja, život zachraňujúcej liečby. Výrobca lieku nakoniec kontaktoval rodičov Alexeja s tým, že ich synček liek vyhral. Liek sa podáva jednorázovo infúziou do žily a tú svoju dostal malý Alexej v máji 2020. Malý hrdina dostal liečbu v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave.

Odvtedy robí veľké pokroky a jeho rodičia odvtedy veria na zázraky. Nie na tie z rozprávok, ale na tie skutočné, ktoré spájajú ľudí v boji za nás všetkých. Pretože nikdy nevieme, kedy sa v podobnej situácií môžeme ocitnúť my sami.