BAV SA BEZ REKLÁM
Vychutnaj si filmové novinky aj stovky seriálov
Na káve s
Barbora má dve dcérky s autizmom: Vyslovila pravdu o smrti, ktorú nikto nechce počuť
Publikované
| FOTO: TV Markíza
Ich Sofia má ako jediná na Slovensku vzácny syndróm, Rebeka má autizmus, Barbora stále srší životom, niekedy však nevie, či ráno dokáže opäť vstať z postele.
Do relácie Na káve s tentoraz prijala pozvanie Barbora Šrobová Goňová, ktorú síce nepoznáte z obrazoviek, no myslíme si, že jej príbeh bude inšpiráciou pre veľké množstvo ľudí. Barbora si založila na Instagrame účet pod názvom „zivot_s_modrou“, aby úprimne a bez prikrášlenia hovorila o témach, o ktorých vo verejnom priestore nie je počuť.
Jediná na Slovensku má syndróm 17q12
Spolu s manželom Matejom sa tešia z troch dcér. Prvorodená Karolínka sa narodila s pevným zdravím, no pri druhorodenej Sofinke nastali komplikácie už po pôrode. Ťažkosti sa postupne zbierali, no nikto presne nevedel, čo jej je. Až v 3,5 roku po nekonečných a hĺbkových vyšetreniach zistili, že ako jediná na Slovensku trpí vzácnym syndrómom 17q12.
Na ARE nám dali jej bodyčko so slovami, že nevedia, či do rána prežije
Vzácny syndróm 17q12 združuje viacero zdravotných problémov. Sofinka má 8 rokov, no je akoby batoľa. Nehovorí, je plienkovaná, má autizmus a je možnosť, že časom sa jej pridruží cukrovka, aj keď všetci pevne veria, že to tak nebude. Do malička sa nevie sama hrať, no miluje akustické hračky a zvukové krátke videá, ktoré si púšťa dookola. Napriek tomu, že je neverbálna, s rodičmi aj s pani učiteľkami sa vie dohovoriť a vie dosiahnuť, čo potrebuje.
Barbora a jej manžel absolvovali genetické testy, ktoré ukázali, že išlo o náhodu a nebol žiaden predpoklad, aby mali choré dieťa, aj preto sa rozhodli mať ešte Rebeku. Pri ročnej prehliadke však u pani doktorky zistili, že aj ona má autizmus. Doma tak majú dve deti s autizmom, no každé je úplne iné a často si navzájom vadia a je ťažko skĺbiť ich potreby.
Nemôžeme si dovoliť zomrieť, o naše deti sa nikto nepostará
Rebeka má normointelekt, miluje ľudí, miluje sa dotýkať detí a najradšej by celý deň niečo robila a mala veľa aktivít. Aj keď je u nich doma neustály chaos, hluk a cirkus, ľudia k nim chodia radi na návštevu, pretože je u nich doma cítiť pohodu a prítomnosť lásky. S manželom Matejom sa milujú a pre deti vytvárajú harmonické prostredie, ktoré je pri deťoch so znevýhodnením veľmi potrebné.
Barbora kedysi milovala svoju prácu v materskej škole, no osem rokov nemôže byť zamestnaná, pretože by ju nikto na tých pár hodín, ktoré má počas dňa voľné, nezamestnal. Z jednej výplaty tak ťahajú bežné výdavky ako hypotéku, stravu, energie či oblečenie pre celú rodinu. Ten, kto má dieťa so znevýhodnením však vie, aké ďalšie obrovské výdavky majú, či už na zdravotné pomôcky alebo najmä na terapie, ktoré naozaj potrebujú.
A ako to zvládajú? Barbora nám úplne otvorene povedala, že si museli založiť občianske združenie a zbierať peniaze „ako takí žobráci“. Nebyť dobrých ľudí okolo nich, by si totiž potrebnú starostlivosť pre ich rodinu nemohli dovoliť.
Milujeme svoje deti také, aké sú. Hore vedeli, že to zvládneme
Napriek kartám, aké im boli rozdané, však nestratili elán a radosť zo života. Na začiatku sa síce hnevali na celý svet, aj na Boha, no potom si uvedomila, že treba žiť tak, že ich život sa týmto neskončil. Podľa jej slov tam hore evidentne videli, že to zvládajú s jednou dcérkou so znevýhodneným, tak im dali ešte jednu. A oni to naozaj zvládajú .
Pozrite si celý inšpiratívny rozhovor, ktorý otvára oči.
Na káve s Barborou Šrobovou Goňovou
- čo je syndróm 17q12
- o živote s dvoma deťmi s autizmom
- o podmienkach, ktoré vytvára štát pre takéto rodiny
- o ťažkom rozhodnutí pýtať peniaze
- o pocite, že ráno viac nebude vládať vstať
- o sne, ktorý musia splniť pre deti
Články k relácii Na káve s
